Kristina i Anthony Clark bave se dječjim prepirkama, izljevima bijesa, i ne spavaju mnogo, kao novopečeni roditelji. S tim što oni nisu novopečeni roditelji. Sada, kada su došli u svoje 60. godine i kada bi trebalo kao većina njihove generacije uživati u mirovini, njihova djeca koja su odrasli ljudi i imaju svoju obitelj, dobila su dijagnozu ljudi sa leukodistrofijom.
Braća Klark su vremenom i polako bila sve biolesnija i bolesnija, a sada se njihova majka plaši da dolaze u stanje kada neće više moći ni sami da se hrane, kao bebe.
Leukodistrofija je retka neurološka bolest. Uglavnom pogađa novorođenčad, ali i odrasle osobe. Napada mozak, nervni sistem i kičmenu moždinu.
Zbog leukodistrofije su Majkl i Metju izgubili mogućnost govora i hodanja!
Njihovu svakidašnju borbu snimio je Kanal 4. Dokumentarac o ovom istodobno fascinantnom i traumatičnom iskustvu pokazuje život Braće Clark u posljednjih nekoliko mjeseci.
Zbog naziva'' Neobični slučaj braće Klark'' uspoređuju ih s likom Batona kojeg je Brad Pitt igrao u filmu'' Neobičnom slučaju Benjamina Buttona'', gdje stariji čovjek ponovo postaje mlad.
Gospođi Clark se ova ideja uopće ne dopada, i uznemirava je.
- Prvo, oni se ne smanjuju, neće oni tako od jednom postati mali i slatki dječaci, oni su odrasli i jaki muškarci, iu pitanju je potpuno drugi problem - rekla je ona.
Kako je sve počelo
Kristina Klark je primjetila da nešto nije u redu kada je sa svojim suprugom organizovala porodični odmor. Metju i Majkl su se ponašali djetinjasto i uzvikivali ''Jupi'' kada je avion krenuo. Tada su bili u svojim tridesetim.
Obojica su dobro školovana, i oženjena muškarca, izgledalo je kao da je za njih sve išlo kako treba, tako da se nije sumnjalo da je u pitanju bilo kakav problem. Matthew i njegova žena su dobili kćer Lidiju, koja sada ima 19 godina, a Michael je dijelio skrbništvo nad djecom njegove žene.
Pošto su mislili da nema potrebe za bilo kakvom brigom, Kristina i Anthony su ranije otišli u mirovinu, prodali su kuću i preselili se na selo blizu Benidormu, gdje bi ih sinovi s obitelji posjećivali. Međutim, Michael i Matthew su prestali i da im uzvraćaju pozive.
- Jednog dana nas je Lidija pozvala da kaže kako je neki radnik iz hostela zvao da kaže kako njen tata tu živi, i da ima još par stvari o kojima bi porazgovarati s nama - rekla je Kristina.
Naime, njihov odlazak na selo se poklopio s početkom bolesti njihovih sinova, pa su praktično propustili razvod obojice, i momenat gdje oni žive zajedno u sirotinjskom stanu, i već prestaju biti u stanju brinuti sami o sebi.
Kada su se gospodin i gospođa Klark vratili po svoje sinove zatekli su ih kako se svađaju kao djeca, i nisu više mogli živjeti zajedno. Michael se preselio u hostel gdje mu je osoblje uredilo primati medicinsku pomoć. Kada su liječnici čuli da ima brata sa sličnim simptomima bio je podvrgnut seriji testova uz pomoć kojih su došli do zaključka da je u pitanju leukodistrofija. Braća su i intelektualno i emocionalno vraćala u doba djetinjstva.
Oni sada žive s roditeljima, i svakog dana su'' sve mlađi i mlađi''. Kristina kaže kako je Michael mnogo detinjastiji, više ne smiju ga ostavljaju samogdok Matthew non-stop nešto priča, bilo što, što god da mu je na pameti.
- Oni se vole, baš kao djeca. Često se grle i Michael onda viče 'ovo je moj mali bata', veoma često pokazuju razna osjećanja i ovako i jedan prema drugom. Bude se često tijekom noći, i imaju one momente kada tvrde kako nisu umorni a vi lijepo vidite kako im se oči zatvaraju - priča Kristina.
Leukodystrophy refers to a group of disorders characterized by dysfunction of the white matter of the brain.[1] The leukodystrophies are caused by imperfect growth or development of the myelin sheath, the fatty covering that acts as an insulator around nerve fibers. Myelin, from which the white matter of the brain takes its colour, is a complex substance made up of at least ten different chemicals. Each of the leukodystrophies is the result of a defect in the gene that controls the production or metabolism of one (and only one) of the component molecules of myelin.
The word leukodystrophy comes from the Greek roots leuko, white, dys, lack of, and troph, growth. Thus leukodystrophy describes a set of diseases that affect the growth or maintenance of the white matter.
Objavi komentar Blogger Facebook